Revmatologens konklusjoner

Funn: Friskt utseende 27årig kvinne i god at. og med normal organstatus. Hun har livlige reflekser med normalt nevrologisk status. Hun har fullstendig normal leddstatus. Hun har 18 av 18 triggerpunkter som flere steder er jump signs på stedene for fibromyalgi.
Konklusjon: Denne pasienten har vært plaget med fibromyalgi i sikkert 10 år, men er ifølge henne selv ikke tidligere blitt undersøkt fysisk av noen leger.
Diagnose: Fibromyalgi

Sa Navmannen i telefonen

"Du har vært sykemeldt 6 til 26 januar og dermed vært sykemeldt i 4 uker. Dette har gjort at du har mistet retten på attføringspengene. Om du skulle har rett i at det tilsvarer 3 uker og ikke 4 uker får du kanskje utbetalt de resterende pengene senere."

Skrev Dr. F på henvisningen

"Pasienten påstår hun har smerter, og mener hun bør gå til spesialist for dette."

Diagnose Urinveisinfeksjon

Da jeg var 17 år gammel begynte jeg å dukke jevnlig opp hos legen grunnet stadig tilbakevendende urinveisinfeksjoner og smerter i nedre mageregionen og ut bakover mot korsryggen. Men ofte viste urinprøver og senkninger (stikk i fingeren for å se etter infeksjoner) at jeg ikke hadde en infeksjon i kroppen, og dette så ut til å forvirre min daværende lege. Etter hvert følte jeg han oppfattet meg som masete og sytete, så jeg sluttet å gå til han med de problemene. Det var pinlig nok, om det ikke skulle bli oppfattet som mas også. I denne perioden pådro jeg meg en kraftig urinveisinfeksjon som jeg da ikke gikk til legen med, og til slutt utviklet dette seg til full nyrebekkenbetennelse og påfølgende besøk hos legevakten. Men igjen virket legen noe forvirret. Prøvene mine var positive og jeg hadde helt klart en infeksjon, men at det skulle føre til så sterke smerter som jeg hadde var det ingen tydelig forklaring på. Jeg fikk en antibiotikakur og smertestillende, og bare dagen etter var jeg mye bedre.

Men urinveisinfeksjonene fortsatte å vende tilbake, med og uten positive prøveresultater. Jeg ble undersøkt for nyrestein og fikk røntget urinveiene uten funn av noe slag. Etter hvert fikk jeg bakterier som var resistente mot de vanligste antibiotikatypene, så som Selexsid og Trimetoprim, og jeg bestemte meg for å ta minst mulig antibiotika for ikke å bli helt resistent. Jeg fulgte legens råd og kledde meg varmt og tok tranebær-tabletter og andre alternative medisiner mot urinveisproblemer. Noen hadde en liten virkning en stund før effekten forsvant, andre forverret problemene. Jeg lærte meg etterhvert å leve med det, og når det ble for hindrende for hverdagen min gikk jeg til legen og fikk en antibiotikakur. Det holdt det på avstand for en stund.

Da jeg var 20 flyttet jeg og fikk ny lege, og jeg tok opp disse problemene på nytt. Han mente det kunne være ett bakenforliggende gynekologisk problem, så som endometriose, men fant ingen ting på standard undersøkelser. Problemene fortsatte uten bedring, og da jeg ba om en henvisning til spesialist fikk jeg også det, men ikke uten at legen kom med en tirade om at det var tull at spesialister visste mer enn allmenleger, og at jeg helt klart burde skjønne det. Henvisningen var skrevet så respektløst ovenfor meg at jeg aldri fikk meg til å bruke den. Igjen sluttet jeg å gå til legen med problemene, de gangene det ble for ille gikk jeg til legevakten og fikk antibiotikaen der.

Siden har jeg skiftet lege 3 ganger og måttet bytte antibiotikatype 2 ganger. Jeg har blitt tvunget til å lytte til alle faresignalene og forebygge så mye som mulig, da problemet vedvarer helt uten åpenbare løsning. Da jeg fikk fibromyalgidiagnose for halvannet år siden fallt en god del av brikkene på plass etter hvert som jeg undersøkte om sykdommen.

"Dysuria
Chronic dysuria is often a common complaint among those with fibromyalgia. Both women and men can suffer from the problem, though its causes are often unknown. Dysuria causes a burning sensation while peeing. It can also be accompanied by pain in the abdomen or bladder discomfort."
                                                              - Fibromyalgia Symptoms

Det er både en lettelse og frustrerende. Alle årene med smerter og frustrasjon har en årsak, men ingen kur.

Sarotex (Amitriptylin)

Fra juni 2008 til desember 2009 besto min hovedsaklige medisinering av 10-30 mg Sarotex, tatt hver kveld for å fremme søvn og dempe smerter. Originalt er amitriptylin et trisyklisk antidepressiva og har vært brukt som dette siden 60-tallet, men har i mindre doser vist seg å ha positive effekter på smertepasienter. Den er da ment primært å hjelpe mot insomnia, og sekundært som et resultat av økt søvnkvalitet dempe smerter. Den har mange og vanlige bivirkninger så som endret smaksopplevelser og sløvhet, men for noen overgår den positive effekten de negative bivirkningene.
Selv slet jeg fra begynnelsen av med mye sløvhet, spesielt på morgenen, rare drømmer, konsentrasjonsvansker og kikkhullsyn. Det tok mange timer fra jeg kom meg (sakte) opp av sengen og faktisk våknet og følte meg tilstede i verden. Til tross for dette fortsatte jeg å ta Sarotex da den hjalp  meg å sove og dempet smertene mine betydelig, slik at de timene jeg var "klar" var jeg i fungerende stand. Men ut over høsten -09 begynte mer utpreget psykiske og vanskeligere bivirkninger å dukke opp. Jeg ble nervøs, deprimert og likegyldig til ting som var viktige for meg. Det tok en stund før jeg skjønte sammenhengen mellom dette og Sarotexen, da fibromyalgi går hånd i hånd med periodevise depresjoner, men årsaken ble klar da jeg glemte å ta pillene et par kvelder på rad og humøret økte betraktelig. I slutten av november trappet jeg ned fra 30 til 10 miligram, og etter en uke med 10 miligram hver kveld sluttet jeg helt i begynnelsen av desember.  Bivirkningene forsvant gradvis men relativt raskt, og jeg begynte å kjenne fibromyalgien på kroppen igjen mye sterkere, smertene økte og økte og søvnen ble dårligere. Valget for meg ble altså å velge kroppen eller hodet. Jeg valgte hodet.

Årsaksdefinisjoner og hypoteser

"Når man har fibromyalgi, har man en forstyrrelse i det smertesignaliserende system. Det er påvist, at patienterne har for mange smertetransmittorer, der sender besked til hjernen om smerter, og samtidig har de for få af de naturlige smertehæmmere, der skal begrænse smertene. Når hjernen hele tiden bombarderes med smerter og ikke får tilstrækkelige pauser, opstår det en "overfølsomhed" overfor smerter (central sensitisering)."

Inge Møllehave
"Fibromyalgi - en dysfunksjon i centralnervesystemet", s. 10

"There is evidence that genetic factors may play a role in the development of fibromyalgia. For example, there is a high aggregation of fibromyalgia in families. The mode of inheritance is currently unknown, but it is most probably polygenic. Research has demonstrated that fibromyalgia is associated with polymorphisms of genes in the serotoninergic, dopaminergic and catecholaminergic systems."

Wikipedia - Fibromyalgia


"Fibromyalgia may be caused by a problem with the brain’s autonomic nervous system. This system helps to control a number of bodily processes, including digestion, reaction to stress, and metabolism. Problems with the hormones and neurotransmitters used by the autonomic nervous system can interrupt certain bodily processes, causing a number of fibromyalgia symptoms."

Fibromyalgia symptoms

Krønika og været

Den siste måneden har dagsformen min vært uvanlig lav. Jeg har økte smerter og generelle symptomer, og jeg føler meg daff, slapp og lat til enhver tid. Dette er høyst sannsynlig på grunn av vinteren og været akkurat nå; 90% av alle fibromyalgipasienter rapporterer om økte symptomer ved værforandringer, kaldt og/eller vått vær. Årsaken til dette er ikke kjent, men forsøk i Norge og Argentina viser en direkte sammenheng mellom værforandringer og økte symptomer hos fibromyalgipasienter. Undersøkelsen i Norge viste at spesielt Desember og Januar ofte er tunge måneder, med bedringer i April-Mai. Dette er så langt den tyngste vinteren jeg har hatt helsemessig, med mye smerter og lite energi. Jeg er flink å kle meg etter været, det er noe jeg har vært nødt å lære meg på den harde måten. Kler jeg meg dårlig blir jeg dårlig også. Men når jeg først blir kald sitter kulden i meg i lang tid, noen ganger dager av gangen. Det er derfor vanskelig for meg å bevege meg ut når været er som det er i Bergen nå, med ned mot 10 minusgrader og overraskende fuktig luft, temperaturen tatt i betraktning.
Dette er noe jeg skriver ned nå blandt annet for å kartlegge min egen helse. Er Norge et land jeg bør bo i på permanent basis når vinteren her er så ødeleggende for hverdagen min?

Ønsker du å lære mer om fibromyalgi og vær kan du gå her og lese.